Le premier nouveau Le traitement d’Alzheimer en 20 ans a reçu l’approbation complète de la FDA plus tôt ce mois-ci – et maintenant deux patients qui ont participé aux essais cliniques ont parlé de leur expérience personnelle avec le médicament à Fox News Digital.
Le lecanemab, vendu sous le nom de marque Leqembi, agit en réduisant les plaques amyloïdes dans le cerveau, qui est l’une des caractéristiques de la maladie d’Alzheimer.
Dans les premiers essais, il a été démontré que le médicament ralentissait le déclin cognitif de 27 %.
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Deux patients de l’Ohio qui ont participé aux essais ont récemment parlé à Fox News Digital de la façon dont Leqembi a eu un impact sur leur parcours d’Alzheimer – et a changé leur vie.
L’histoire de Joan Murtaugh : “Ce n’est pas un miracle, mais c’est un progrès progressif”
Joan Murtaugh, 77 ans, vit à Lakewood, Ohioavec son mari, Larry.
Elle a commencé à remarquer des problèmes de mémoire il y a près de sept ans, juste après son 70e anniversaire.
“Le timing est primordial”, a déclaré son mari, Larry Murtaugh, à Fox News Digital dans une interview. “C’est Joan qui a pris rendez-vous à la clinique du centre du cerveau.”
En 2017, Murtaugh a reçu un diagnostic de déficience cognitive légère.
L’année suivante, après avoir subi une IRM 3D et une ponction lombaire, elle a appris qu’elle avait une enzyme dans son liquide céphalo-rachidien qui prédisait 65 % de chances de contracter la maladie d’Alzheimer au cours de sa vie.
Deux patients de l’Ohio qui ont participé aux essais ont parlé à Fox News Digital de l’impact de Leqembi sur leur cheminement vers la maladie d’Alzheimer. À gauche, la patiente Joan Murtaugh est photographiée avec son mari Larry Murtaugh ; à droite, le patient John Domeck est représenté avec sa femme Ann Domeck. (Joan et Larry Murtaugh/John et Ann Domeck)
En février 2020, Murtaugh a reçu de bonnes nouvelles : elle était éligible pour participer à un essai en double aveugle pour un nouveau médicament, Leqembi, à la Cleveland Clinic dans l’Ohio.
“Je suppose que c’était parce qu’il était évident qu’il y avait une plaque dans mon cerveau, dont ils ont réalisé qu’elle causait la maladie d’Alzheimer”, a déclaré Murtaugh à Fox News Digital.
Il s’agissait de la phase 3 de l’essai clinique, qui comprenait quelque 1 800 personnes dans le monde. Murtaugh était l’une des huit personnes à avoir reçu le médicament à la Cleveland Clinic.
“Je suis pleinement fonctionnel – je fais toujours tout ce que j’ai toujours fait.”
Quelques mois plus tard, elle a commencé à recevoir des perfusions bimensuelles de ce qui était soit un médicament, soit un placebo.
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À ce jour, Murtaugh ne sait toujours pas si elle recevait la vraie chose ou un placebo – elle ne le saura pas avant que la toute dernière personne ait reçu la toute dernière dose de l’étude en double aveugle. Pourtant, elle a dit qu’elle “avait une intuition”.
“Je suis pleinement fonctionnel – je fais toujours tout ce que j’ai toujours fait”, a déclaré Murtaugh.
“Je peux toujours conduire ma voiture, faire du shopping, jardiner, cuisiner, lire – toutes ces choses.”
“Le timing est primordial”, a déclaré son mari Larry Murtaugh à Fox News Digital dans une interview sur le diagnostic d’Alzheimer de sa femme, Joan Murtaugh. (Joan et Larry Murtaugh)
Pendant toute la période d’essai, Murtaugh a déclaré qu’elle n’avait jamais empiré. Elle vient de ressentir les mêmes symptômes bénins qu’elle avait avant de commencer à prendre le médicament – et elle s’est peut-être même un peu améliorée.
Bien que Leqembi ait été liée à certains effets secondaires potentiels, elle n’en a ressenti aucun.
“Lorsque vous entendez pour la première fois le mot” Alzheimer “, un frisson vous parcourt – c’est comme si vous regardiez dans un abîme sombre”, a déclaré Murtaugh.
“Mais ce nouveau médicament offre un grand espoir.”
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En septembre 2021, la partie d’essai de l’étude s’est terminée et Murtaugh était éligible pour commencer à recevoir le vrai médicamentqu’elle prend encore aujourd’hui.
Au lieu de longues perfusions, elle reçoit maintenant le médicament via une injection EpiPen une fois par semaine avec l’aide de son mari.
Le médicament est actuellement couvert par Medicare, ce qui signifie que Murtaugh l’obtient gratuitement – et elle espère que cela continuera dans un avenir prévisible.
Alors que les Murtaugh réalisent que l’avenir peut apporter des défis, ils considèrent Leqembi comme “un rayon de soleil dans un ciel très nuageux”.
Pendant toute la période d’essai, Joan Murtaugh, montrée ici, a déclaré qu’elle n’avait jamais empiré; elle a dit qu’elle venait de ressentir les mêmes symptômes bénins qu’elle avait avant de commencer le médicament. (Joan Murtaugh)
Associés à d’autres approches telles que l’orthophonie cognitive, ils sont optimistes quant au fait que le médicament continuera à éloigner les symptômes de la maladie d’Alzheimer.
“Nous n’allons pas crier victoire, mais nous sommes sur la bonne voie et nous avons la bonne équipe à la Cleveland Clinic”, a déclaré Larry Murtaugh.
“Ce n’est pas un miracle, mais c’est un progrès progressif.”
L’histoire de John Domeck : “Je remercie Dieu tous les jours”
Avocat à la retraite à Aurora, dans l’Ohio, John Domeck n’avait que 57 ans lorsqu’on lui a diagnostiqué la maladie d’Alzheimer.
Les gens autour de lui – ses collègues du cabinet d’avocats et sa famille à la maison – ont commencé à remarquer ses trous de mémoire avant lui.
Après 30 ans sans avoir à prendre beaucoup de notes au travail, Domeck, aujourd’hui âgé de 61 ans, avait commencé à écrire des choses pour ne pas les oublier.
“La maladie d’Alzheimer a en quelque sorte secoué notre monde, et ce médicament l’a fait reculer un peu dans l’autre sens.”
“Au fil du temps, je n’ai pas pu continuer à faire autant de travail aussi rapidement qu’avant”, a-t-il déclaré à Fox News Digital lors d’une interview.
Son épouse de 40 ans, Ann Domeck, avait également commencé à remarquer des drapeaux rouges à la maison, mais a déclaré que la dernière chose à laquelle ils s’attendaient était la maladie d’Alzheimer.
Les Domeck ont pris rendez-vous à la Cleveland Clinic pour des tests cognitifs, qui ont conduit à une ponction lombaire et, finalement, à un diagnostic d’Alzheimer en juillet 2019.
John Domeck, un avocat à la retraite d’Aurora, dans l’Ohio (deuxième à gauche), n’avait que 57 ans lorsqu’il a reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer. Il est photographié ici avec sa famille. (John et Ann Domeck)
L’épouse de Domeck, productrice d’informations télévisées à Cleveland, a quitté son emploi pour s’occuper de son mari.
Compte tenu du jeune âge de Domeck et de son déclin précoce, un médecin de la Cleveland Clinic lui a dit qu’il était le candidat idéal pour un essai clinique sur un nouveau médicament contre la maladie d’Alzheimer.
Pendant 18 mois, Domeck a reçu des perfusions bimensuelles, qui ont duré jusqu’à six heures par séance – sans savoir s’il recevait le médicament ou le placebo.
Il y a un an, il est passé au médicament Leqembi “en ouvert”, qu’il prend par injection à domicile une fois par semaine.
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Les Domeck soupçonnent que John a pris de la drogue tout le temps, car il n’a pas beaucoup diminué du tout au cours des quatre dernières années.
“Tout le monde est comme, il devait l’avoir avant – il va si bien”, a déclaré Ann Domeck. “Ses déficits cognitifs n’ont que très peu augmenté. Après quatre ans d’Alzheimer, ses scores devraient être beaucoup plus bas.”
“Le fait qu’il soit encore capable de maintenir son activités quotidiennes et faire les choses qu’il aime est tellement prometteur”, a-t-elle ajouté.
John Domeck est photographié ici en train de recevoir une perfusion du médicament contre la maladie d’Alzheimer ou du placebo pendant l’essai clinique. (John Domeck)
“John se lève, conduit, joue au golf et lit tous les jours”, a-t-elle déclaré. “Il a pu voir notre fils se marier, et nous prévoyons de rendre visite à notre fille en Europe.”
Tout au long du processus, les Domeck ont déclaré avoir été “étonnés” par la compassion et le soutien de leur équipe de soins à la Cleveland Clinic.
“Ce sont des professionnels, et ils s’y connaissent en matière d’Alzheimer, mais ils font aussi partie des personnes les plus gentilles que nous ayons jamais rencontrées”, a déclaré Ann Domeck.
Bien que le couple comprenne que Leqembi n’est pas un remède, ils sont plus optimistes maintenant qu’ils ne l’étaient il y a quelques années.
“Prendre ce médicament est un engagement à long terme.”
“La maladie d’Alzheimer a en quelque sorte secoué notre monde, et ce médicament l’a en quelque sorte secoué un peu dans l’autre sens”, a déclaré Ann Domeck.
Après avoir été initialement “choqués” par le diagnostic inattendu, les Domecks estiment que le médicament leur a donné le temps qu’on leur avait dit de ne pas attendre.
“Je remercie Dieu chaque jour que nous avons eu dans ce procès”, a déclaré Ann Domeck. “C’est la meilleure chose qui nous soit arrivée.”
Ce qu’il faut savoir sur Leqembi
Bien qu’il s’agisse du premier médicament contre la maladie d’Alzheimer à recevoir l’approbation complète de la FDA en 20 ans, Leqembi est également le premier médicament à cibler la maladie sous-jacente et pas seulement les symptômes, a expliqué Dylan Wint, MD, directeur du Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health à Las Vegas, Nevada.
Leqembi est approuvé uniquement pour le traitement des troubles cognitifs légers ou de la maladie d’Alzheimer à un stade précoce chez les personnes présentant des plaques amyloïdes dans le cerveau.
John Domeck (extrême droite) est photographié avec sa famille lors de la remise des diplômes universitaires de sa fille. Tout au long du processus, les Domeck ont déclaré avoir été “étonnés” par la compassion et le soutien de leur équipe de soins à la Cleveland Clinic. (John et Ann Domeck)
“Lecanemab marque l’amyloïde anormal et dit aux cellules immunitaires de retirer ces fibres du cerveau”, a déclaré Wint à Fox News Digital.
Lors des tests, environ les deux tiers des patients sont passés de l’amyloïde positif à l’amyloïde négatif – et le déclin cognitif et fonctionnel était 27% plus lent pour les participants à l’étude par rapport à ceux sous placebo, a déclaré le médecin.
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“Prendre ce médicament est un engagement à long terme”, a déclaré Wint. “Les médecins doivent s’assurer que le patient peut tolérer ce régime rigoureux – des perfusions intraveineuses toutes les deux semaines pendant 18 mois, entrecoupées d’IRM et de tests de mémoire.”
Plus de soins et de soutien sont nécessaires pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer modérée et grave et leurs familles, sans parler des personnes atteintes d’autres formes de démence, a-t-il ajouté.
Le nouveau médicament contre la maladie d’Alzheimer a permis à John Domeck (en haut à gauche) de continuer à participer aux activités qu’il aime. (John Domeck)
Comme tout médicament, le lecanemab peut avoir des effets secondaires.
Le plus souvent, il peut provoquer diverses réactions cérébrales, comme un gonflement et des saignements, a expliqué Manisha Parulekar, MD, codirectrice du Centre pour la perte de mémoire et la santé cérébrale du Hackensack University Medical Center. dans le New-Jersey.
“Les patients devront arrêter le médicament si ces changements sont notés sur les IRM”, a déclaré Parulekar à Fox News Digital. “Les personnes qui prennent plusieurs anticoagulants ne pourront pas prendre Leqembi.”
Des maux de tête et de la confusion sont également fréquemment signalés.
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Maintenant que Leqembi est entièrement approuvé, Medicare couvrira les médicaments, et d’autres compagnies d’assurance suivront probablement, a déclaré Parulekar.
“Sans assurance-maladie ni assurance, les dépenses personnelles sont d’environ 26 000 dollars par an”, a-t-elle noté.
La maladie d’Alzheimer implique de nombreux facteurs complexes, a noté Wint, et le nouveau médicament ne cible qu’un seul facteur : l’amyloïde.
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“Bien que cette nouvelle approche soit une excellente nouvelle, l’élimination de l’amyloïde n’est pas un remède”, a-t-il déclaré.
“Nous devons encore trouver de meilleurs traitements symptomatiques et modificateurs de la maladie à l’avenir.”
Leqembi est plus efficace lorsqu’il est associé à des traitements existants, a déclaré Wint, y compris des médicaments symptomatiques, réadaptation et soutien familial.
